2018年6月13日 (水)

昼寝

退院して二か月たった今も、午前中家事を済ませ、買い物とか行ったら、疲れ切ってしまい、昼食と服薬が済むと、昼寝をせずにはいられません。
小一時間とは思うんですが、ぐったりしていて、二時間くらいごろごろしています。
末っ子の習い事が入っていると、その前に夕飯の支度しないとなあとか、洗濯物済ませたいなあとか、気持ちは焦るんですが、まずは、気力を奮い立たせないと!と・・・
できるときに、ゆっくり過ごすのが今は一番大事なことのように思えています。
昼寝をするせいか、トイレに起きた時に、夜中2時間くらい眠れなかったりするんですが、運動らしい運動もできてないから、バランスが難しいなあと思えます。
(たぶん、これ以上動くと脚が張ってパンパンになるんですよね。)

2018年6月10日 (日)

非日常

昨日は三女の試合の応援に行きました。
夫の肺炎の件もあり、末っ子も連れていく羽目に・・・
おやつやらゲームやらリュックに詰めさせて、バタバタです。
しかも、咳止めの薬が切れてしまったので、小児科にも寄らないといけなくて💦
出遅れてしまいました。
(まさかの吸入ありでした)
三女はなんとか復帰こそしていますが、毎日のように練習後にマッサージに連れていかないと行けない状態です。
先週から、右肩と右腕も痛み出したようで、腕の太さが左右で違うほど、パンパンに腫れています。
そんな中でも、必死にボールを追いかける娘に、それでも「頑張れ」って言ってしまいます。
酷ですよね…
中体連まで1ヶ月程・・・
私自身も、体調を整えながらですが、娘のフォローをしていこうと思います。
こうやって、屋外にいる時間が長いと、まず、眼球が痛みます。
夜中もしみるような感覚があり、何度も目を覚ましてしまいます。
脚も浮腫がひどく、グッタリです。
家事は翌日に残して、母子で早寝をしました。
夫は相変わらず、単身赴任先にいてもらっています。
買出ししてほしいものも、溜まってきました…

2018年6月 8日 (金)

寛解

前回受けた骨髄検査に異常は見つからず、今日の血液検査も大きな問題はなかったようです。
「寛解」状態であるといわれました。
いわゆる、治療により落ち着いている状態という感じなのかな。
でも、日常としては、やはり疲れやすく無理は禁物で、休み休み日々を過ごしていることに変わりなく・・・
食欲も全くないどころか、ずっとむかむかした状態が続いているんですよね。
先生にお伝えしたところ、もしかしたら、消化器系のGVHDになっているのかもしれないとのことで、しばらく様子を見ることになりました。
まだ続くんだ・・・
このムカムカ・・・
すっきりしたいもんです。
病院帰りに、勤務先のオーナーを訪ねました。
奥様しかお会いできなかったんですが、しばらくゆっくりして、元気になってから復帰してくださいとお声掛けいただきありがたい次第です。

2018年6月 2日 (土)

納得いかない

昨日の夕方、夫から連絡があり、近くの内科で点滴を受けているというのです。
午後休とって帰ってきてたんだ~と思っていると「肺炎かもしれない」と続けられました。
肺炎??
慌てて主治医へ連絡をとり、状況を説明すると、このまま夫に単身赴任先へ帰ってもらうのがベスト!だけど、それが無理なら、個室に閉じこもってもらうよう言われました。
そのことを伝えたんですが、夫は「なんで、そんなことせないかん?」(実は、錦織選手のテニスが見たかったらしい)ということを聞いてくれません。
そして、あろうことかリビング横の畳スペースに布団を敷き始め、堂々とテレビを見ています。
「うつったら、入院になり、困るのは自分なんじゃないのか?」と何度説き伏せても、「お前たちが早く寝室に行け」という始末。
呆れてものが言えません。
夫は、こういうところが昔からあります。
仕方なく、家族全員マスクを着け、食事を済ますとさっさと二階に上がって、テレビすら見れない状況に・・・
自分は夜な夜な、飲み食いしつつ、テレビを見ていました。
私が、何度も説得したときに「あれだけお前の世話をしてやったのに、その言いぐさはなんだ!」と言われたんです。
「世話をしてやった」という考え方をするのも、彼の独特の考え方です。
そして、その言いぐさも、彼特有のものです。
娘たちも、ため息をついていました。
少しは変わったかと思ったけれど、何も変わらない。
ただただ、悲しかったです。
そして、明日は末っ子の運動会なんですが、今日も病院に行き、そのまま単身赴任先に帰っていきました。
「邪魔者扱いされたから帰る」と言い残して・・・
ガキすぎませんか?
なんだか、いろいろ頑張ったり、我慢したりしてきたのが、一気に無駄になった気がしました。
何よりも、末っ子がかわいそうで・・・

2018年5月30日 (水)

回復するまで

週末に、三女の体育祭がありました。
今回、さすがに、体力的に自信がなかったので、あちこち仕出し屋さんを当たりました。
作ってはくれるけれども、配達はしてもらえず・・・
諦めて、自分で作ることに。
地元から、味付けの済んだ揚げるだけのから揚げを送ってもらい、エビフライや焼売などなど、揚げるだけの状態で生協より購入。
きんぴらや、玉子焼きやスパサラは、前夜のうちに作っておき、サラダも果物も洗ってカットして水切りしてました。
前日のほうが大変やったかも・・・
当日も、なんとか5時起きで、お弁当完成!
もう、体力は限界に近かったんだけど、三女の中学最後の体育祭。
応援も頑張りました。
普段は、ずっと他の競技も見てたけれど、今回は娘の競技を見ては、木陰に引っこみしばし休憩を繰り返しました。
それでも、7時間強戸外にいたのは、半年以上ぶりです。
疲れ果てました。
足も浮腫み、目の奥もズキズキずるので、紫外線が強かったんだろうと思います。
サングラスかけて、マスクして帽子とスカーフ、手袋までして、怪しい人相で応援したというのに・・・
この格好、本当に暑くて仕方なかったんだけど、GVHDの影響が怖いので我慢しました。
来週は、末っ子の運動会。
それまでに、体力回復しないといけないので、平日はゆっくり過ごします。

2018年5月24日 (木)

イマイチ

昨日の病院は、なんとか、夫が休みを取って送迎してくれました。
骨髄検査があるとなると、やはり、どのくらい痛みが残るかが心配で・・・
主治医のY先生は、ベテランなので、時間もかからず安心なんですが、痛みには変わりなく・・・
麻酔が取れた夕方頃から、腰が重くなり、今日は、もうぐったりでした。
やはり、私は病人なんだ!と実感する数日を過ごしています。
母が帰宅してから、きっと、少しずつ無理をしてるのかも知れませんね(>_<)
ちなみに、血液検査は異常なし。
肺炎予防のの吸入をうけたので、喉が1日イガイガしたくらいでした。
骨髄検査の結果は、次回来院時に説明があります。
ドキドキです。

2018年5月18日 (金)

移植100日経過

なんとか無事に過ごせています。
もちろん、普段通りに・・・とはいきませんが・・・
ぼちぼち、のんびりとなら、日常生活はおくれているんです。
それだけでありがたい。
骨髄移植を受けて、100日が経ちました。
移植の説明を受けるときに、この100日が一つの区切りだといわれました。
この後に続く、副作用は、慢性DⅤHDと呼ばれます。
二週間に一度の通院で、大量にもらう薬の量は変わらず、気は抜けませんが・・・
今は、自宅で過ごせているだけで、幸せです。
来週は、骨髄検査もあります。
久しぶりなので、ドキドキです。

2018年5月15日 (火)

不思議な孤独感

両親を新幹線へ見送りに行ってきました。
母は、二回ほど帰省はしたけれど、7か月ほど滞在してもらいました。
父は二日間の滞在でしたが、近所の公園を散歩したり、末っ子と遊んだり、ゆっくりできたようです。
うるさいくらいに耳に入っていた地元の言葉・・・
まだ、誰も帰宅してないせいか、家の中はとっても静かです。
退院して自宅で過ごした一か月、ずっと母と一緒だったので、正直一人になったらほっとするかなあと思ったんですが、やはり寂しいものですね。

2018年5月13日 (日)

両親

仕事のため、延び延びになっていた父親の訪問が、やっと叶いました。
新幹線に一人で乗ったことがないということで、家族総出で心配する始末・・・
ホームまで迎えに行き、無事に降りてきた父を見て、ホッとしました。
今日は母の日。
7ヶ月も滞在してもらっている母にも、その間一人で不便をかけけてしまった父にも、お礼の意味を兼ねて、焼肉に行きました。
私はほとんど食べれなかったけれど、皆が楽しそうにしていたので、大満足。
数日しか滞在出来ませんが、孝行できたら良いなあと思います。

2018年5月10日 (木)

不調かな?

昨日の疲れからか、今日は1日だるくてグッタリでした。
昨日のお昼ご飯が中途半端になり、夕飯がちょっとしか入らなかったこともあり、真夜中にお腹が空いたんです。
でも、今食べたら朝ごはんに影響出るな〜と我慢したからか、朝食前に吐き気があり、久しぶりにムカムカしました。
軽くお茶漬けを食べたんだけど、お昼までずっとムカムカが続き、昼食も軽めにうどんを食べる程度に・・・
またまた、体重が退院当時に戻っています。
自宅で過ごすようになって、1ヶ月。
だいぶ、日常生活にも慣れてきたけれど、まだまだ、本調子ではないんだよなあと、改めて感じてます!

2018年5月 9日 (水)

5時間

二週間ぶりの病院でした。
末っ子が登校するタイミングで家を出るので、どうしても8時半ころ受付になってしまいます。
と、すると、もう、採血受付は500番目くらいになっていて・・・
一時間ほど経って、やっと呼ばれるんです。
今回も同じように待ちました。
診察室前に座ったのが、10時前・・・
混んでいたので覚悟はしていたのですが、なんと、診察室に呼ばれたのは、12時半すぎでした。
お尻や腰が痛くなるし、足は浮腫むし・・・
精算もすっごく並んでいて……
良いことなしです!
よりによって、2時から三女の家庭訪問も入っていて、コンビニで購入したオニギリを車内で食べて帰るハメに。
(で、バタバタ帰宅したんですが、ものの10分もしないうちに、先生がみえました。
ギリギリセーフです。)
薬局で薬を受け取る時間もなくて、一旦家に帰り、夕方改めて往復40分かけて薬をもらいに行きました。
近所の薬局では、取り扱ってない薬がほとんどなので仕方ないんだけど…
こういう時に不便だなあと感じます。
ひとまず、一つ山場は超えた感じです。
血液検査も異常がなく、また、二週間後に病院です。

2018年5月 7日 (月)

連休を過ごす

今週は、病院へ行く期間も空いて、ゆっくり過ごせました。
連休中だったこともあり、末っ子との時間もたくさんあって、のんびりできました。

これまで、私が入退院を繰り返していたことで、いくつか子供たちの生活のリズムが崩れてしまっていました。

末っ子に関しては、夫も母も、ゲームをやりたいようにさせていたようで、ちょっとでも時間があれば、勝手にゲームやPCを使うようになっていました。
途中で注意しても、すぐにやめないし、何度も注意すると「何?」と口答えするようになっていました。
これはいけないと、今までのようにゲームに頼らない生活をさせるしかないと、私の体力の許す限り、一緒にトランプや将棋、人生ゲームやオセロなどするようにしています。
私は、どうも、子ども達が、ゲームやスマホに夢中になっているときの目つきが怖くて仕方ありません。
周りが全く見えなくなっているようで、外界と切り離されているようで、顔つきが怖いんです。
それが、我が子じゃなくとも・・・

もう一点なんですが、これはとても難しい問題で・・・
三女が、足を痛めていて、一か月部活を休んでしまっています。
試合にはついていくし、練習もボール拾い等はしているので、参加はしてるんですが・・・
病院にも行き、骨に異常はなく、マッサージにもほぼ毎日連れて行っています。
それでも、「立っているだけで痛い」「階段も登れない」といいます。
もちろん、痛みはあるであろうし、本人にしかわかりえないこと・・・
そういわれると、無理は言えませんが、「少しでも練習を始めるよう」伝え続けてきました。
それは、中体連に向けて、自分が困るからです。
逆算すれば、もう間に合わないかもしれない時期です。
半月程は、黙ってはいましたが、その後、少しずつ説得してきました。
それでも、なかなかうまくいかず・・・
正直、私自身もお手上げでした。
顧問にも相談し、三女とも話をしました。
「もう、試合に出ないまま部活を終わってもいい」といわれ、とても悲しくて。
なんというか、末っ子に会うことと、三女の中体連を楽しみに、治療をがんばってきたので・・・
まあ、それは、私の勝手な感情であるんだけど・・・
それでも、何度も話し合いを続け「一試合でも参加して終わってほしい」「やりきらないと後悔してしまう」と訴え続けました。
あとは本人が判断するしかないんだけれど・・・

自分の体もさることながら、子どもたちのこともなかなかうまくいかずに、悶々としているときだったので、ゆっくり過ごせてよかったです。

2018年4月27日 (金)

お弁当作り

普段の朝食は、母の方が早起きすぎて、任せきっています。
週末の部活の弁当などは、頑張って作っているんですが、疲れきってお昼寝必須なんです。
今日は末っ子の遠足で・・・
サンドイッチのリクエスト。
ある程度、昨夜のうちに下拵えをしておいて、頑張りました!
お天気も良くて、遊具でも遊べて、楽しい1日だったようで、良かったです♪

2018年4月26日 (木)

退院後の症状

先日、3度目の病院に行きました。
採血と検尿の後に、月に1度の肺炎予防の吸入が30分あったんですが、結構薬の量が凄くて、終わった後も半日ほどイガイガしっぱなしでした。
その後の診察で、血液検査も先週より改善されているので、通院間隔を2週間にあけてみましょう!と言われました。
体重が退院時より、1.5㌔増えてしまったので、浮腫も気になっていたんですが、食欲も戻りつつあるので、元の体重を超えなければ問題無しとのこと。
ちょっとホッとしました。
少しだけ、頬やふくらはぎ、太もも辺りに肉付きが戻った気がします。
病的に痩せていたので、会う人事に涙目で「痩せたね〜」と言われていた状態よりは、ちょっとマシになったかもです…
相変わらず、一仕事終えると、休憩なしでは過ごせないし、階段や登り坂は息切れがします。
今日、掃除機を久しぶりに掛けてみたら、右腕が筋肉痛になりました。
掃除機くらいで・・・と、驚いています。

2018年4月23日 (月)

お礼

少しずつ、動けるようになり、少しずつ運転の練習を始めています。
先週の病院帰りに、やっと御見舞頂いた方々に、快気祝いを送ることが出来ました。
ご近所の方にも、数軒ずつ、退院した旨、ご挨拶に伺ってます。
なかなか、長時間は立っていられないので、2軒程訪問すると諦めて帰宅するんですが…
それでも、久々の再会に嬉しくて話が弾みます。
「無理しないように」とか「なんでも声かけて」と言ってもらえるありがたさ・・・
忘れないと思います。

2018年4月19日 (木)

感謝

先日、無事に誕生日を迎えました。
妹に感謝。
家族に感謝です。
自宅で、誕生日を迎えるだけでも嬉しいのに、娘達からのプレゼントも、友人からのメールや手紙も、とてもたくさん貰って・・・
恵まれているんだなあと、心から感謝しました。
翌日、病院でしたが、血液検査に一時間近く待たされ、腎臓の数値が良くならないからと、尿検査(細胞検査)まで、改めてしたので、更に一時間近く待ちました。
疲れ果てて帰宅したんですが、その前に気になっていた「快気祝い」を送ることが出来て、ホッとしました。
毎晩、末っ子が一緒に寝てくれます!
未だに「明日入院しない?」と必ず確認してくるんです。
それだけ、我慢させたんだなあと・・・
優しい子です。

2018年4月14日 (土)

多毛症

免疫抑制剤の副作用の一つとして、多毛症と記載があった。
多毛症って何?
って感じだったのですが、すぐに分かりました。
ものすごく、濃い濃いとした毛が身体中に生えてます。
頭髪も生えてきたから有難いんですが、顔の産毛もビッシリ生えてます。
中でも目立つのが、小鼻に生えてる毛なんです。
産毛ではなく、しっかりと色づいてるから、目立つんです。
最初に気づいた時には、猿化してる感じで、笑えました。
剃ってしまおうかと思ったんだけど、娘にも笑わせてあげたくて、そのままにして帰ってきました。
薬をやめてしまえば、元に戻るらしいんだけど…
ちょっと我慢ならないかなあ。
まあ、しばらくは、マスク付けてるからいいんだけど…

2018年4月12日 (木)

浮腫

昨日、一回目の病院診察でした。
吐き気もなく、湿疹もなく、発熱もありません。
少し、尿量が少ないような気がして、利尿剤を出してもらいました。
そして、長い時間がかかった病院から戻ると・・・
脚がパンパンです。
くるぶしが分からなくなるほど、パンパンで・・・
たった半日でこんなになるんだなあと・・・
これ程、体内に水分が溜まってるんだと、ビビりました。
腎機能が悪化すると困るので、水分しっかりとって、トイレに行かなきゃなあと、身をもって感じました。

2018年4月 8日 (日)

春休み

昨日、退院してきました。
さすがに体力落ちてて、帰ってくるだけでグッタリ・・・
荷物を片付けなきゃなあと思いつつ、まあ、ひとまず横になる・・・みたいな感じで、ご飯食べても、お風呂に入っても、その後、グッタリです。
でも、せっかく間に合った、末っ子の春休みなので、トランプしたり、ドンジャラしたり、オセロや将棋をしたりと、目いっぱい付き合いました。
これも、間に30分休憩を入れながら…
本当は、夫がいるうちに、1度車の運転再開にトライしたかったけど、そんな元気もなくて・・・
でも、早速、水曜には診察が入ってるから、それまでにちょっと練習しなきゃなあと思いつつ、週末は終わってしまいました。
昨夜、久しぶりに家族全員が揃って、ちょっと嬉しかったです。
そして、久しぶりに末っ子とお風呂に入り、一緒に寝ました。
ただただ、幸せです。

2018年4月 6日 (金)

退院決定!

昨日の骨髄検査・・・
院内で確認できる限りは、問題ないとのこと。
詳しい検査の結果は、1週間ほどかかる模様。
今日のCTも今のところ、何も言われてないので、よかったという事だと思います。
先ほど、首のカテーテルも抜いてもらいました。
初めてものを見せてもらったんですが、思っていたよりも太くて長かった💦
あんなのが胸のとこまで通っていたのかと、ビックリしました!
いつも通り廊下を散歩すると、「退院おめでとう」とか「良かったですね〜」とか、声をかけていただきます。
ありがたい。
本当に嬉しい。
ギリギリだけど、新学期を一緒に迎えられそうです。

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