2018年2月24日 (土)

週末の面会

夫は単身赴任中で、母は運転できず、平日はなかなか病院に来れません。
前処置→移植→生着までの期間、それはそれは精神的にキツかったんです。
もちろん、体調も良くないし、動けない日もあったくらい。
それでも、「来て欲しい」と言うことが出来ずに、耐えました。
看護師長さんが、部屋にこられ、「風呂の介助は要らないか?」「洗濯を代わりにやらなくて良いか?」と何度か聞きにこられました。
母にも頼れないのに、他人には頼れません。
フラフラしながら、手すりにすがり、シャワーの行き帰りをする私を、支えてくださり、洗濯室まで付き添って下さったりしました。
でも、そうやって、やり続けたからこそ、どん底からの快復は早いのだと、言われたのも事実です。
やはり、せめて、1週間くらいは、一日おきでも来てもらえたらなあと、心の奥底では思ってました。
私だったら、無理してでも毎日顔出すけどなあって…
でもね、母には末っ子の面倒を見てもらわないといけないので、私までは頼れません。
週末くらい、せめて、日中そばにいてくれたらなあと、ずっとずっと思っていました。
でも、たかだか小一時間の面会も、「忙しい」という夫。
必ず自分の用事を済ませてからでないと来ない夫。
部屋にいても、ずっとタブレットを開いている夫。
病室に入ってこれない末っ子が、外の談話室でゲームをして待っているため、30分しかいないともあります。
仕方の無いこと。
でも、もう少し、ほんの少しだけ、気づかえないかなあと、考えてしまいます。
まあ、そういう人だというのは、分かっているので、普段は全く頼らないんですけどね…
それでも、頼める人は、一人しかいないから、頼むんだけど…
乳がんの時にも、同じことを考えたなあと、思い出しました。

2018年2月23日 (金)

生着

妹からもらった造血幹細胞が、三日連続で値をクリアしたそうです!
遡って、増えだした21日が「生着日」となると、先生に教えていただきました。
一つクリアすると、次の段階の副作用やアレルギーが心配されるんですが、、今日くらいは、おめでとう!で良い気がします。
ほんとに辛くて、思い出したくもない時期を乗り越えたので、私もよく頑張ったなあと、褒めてあげようと思います(^-^)
明日から、また、頑張ります!

2018年2月22日 (木)

食べること

放射線治療が終わり、抗がん剤投与が始まった頃、急に吐き気に見舞われた。
食事を受け付けないどころか、室内に運び込まれるのもダメで、それまで毎日飲んでいた、ペットボトルの緑茶も全く飲めなくなってしまった。
これは、放射線治療や抗がん剤の影響だから、一時的なものだ・・・と自分に言い聞かせ、点滴で栄養分を補給してもらい、全く食べられない状況がしばらく続いた。
そうこうするうちに、あっという間に、口内炎ができ始め、頑張っても果物やゼリー程度を食べれる状態にしかならなくて、これは長引くなあと不安になった。
相変わらず、緑茶はダメで、水を買ってきてもらうも、飲み込むことが出来ずに、とうとう薬も全部点滴になってしまった。
以前読んでいた「無菌病棟より愛をこめて」という本で、なんでもいいから少しでもいいから、口からものを取るように!と書いてあったので、意地でも何かしら含んでいた。
一番ひどい時は、ぷるんと蒟蒻ゼリーの小さなパックを一つ、ものすごく時間をかけて、泣きながら食べたことがある。
たぶん、一生忘れないと思う。
口内炎が治まりつつある今、食欲は全く戻らない。
「食べたい」という気持ちにならない。
相変わらず、焼いたり揚げたりしてあるものの、蓋すら開けられない。
食事についてくる温かいほうじ茶も飲めないまま。
こんなに長引くのかと、こんなにダメなものなのかと、自分が甘えてるだけなんじゃないのかと、何度も考えたけど、何度もトライしたけど、やはりダメなものはダメで・・・
元気な私なら、それでも果敢にトライするけれど、今はまだ無理なんですよね。
でもに、どうしても、栄養剤の点滴は早めに取りたいんです。
食欲なかろうが関係ない。
果物しか食べられなかったけれど、白米をお茶漬けにして食べたり、ひと品を少しずつ食べてみよう!とトライしたり・・・
頑張ってみています。
頑張らなくていいんだよ!と言われるけれど、自分のために頑張ります。
それができるのは、私しかいないから。
私はどうしても、春休みには家に帰りたいんです!
新学期の準備をしてあげたい。
ただそれだけです。
食べること・・・
元々、すっごく興味があった訳では無いけれど、こんなに「食べる」と言うことがたいへんだなんて、思いもしなかった。
とても、大事なこと。
命の源なのだなあと、改めて感じています。

2018年2月21日 (水)

もう少し!

今日の血液検査で、白血球の値が昨日の3倍の1870もありました。
ここから、好中球を割り出すと、1400くらい。
これが、三日間続いたら、妹の造血幹細胞が「生着」したとみなされます。
もう少し・・・
先週末に、少し腰痛があって、体調悪くて横になってたからかなあと思いながらも、ピンポイントに腰骨が痛かったから、気になってたんです。
どうやら、このタイミングで、妹の造血幹細胞が頑張って闘っていたらしく・・・
新しい白血球を生み出そうともがいてくれていたんだそう。
ずっと、腰をさすりながら、「頑張れ!」って、念じてたのも、あながち間違いではなかったらしい…
もう少しだ!
頑張って(^-^)

2018年2月20日 (火)

初めてかも・・・

シャワー浴びた後、保湿のために薬用のローションを全身に染み込ませます。
で、膝や肘、掌や再建した左胸などに、保湿用のクリームを塗っていきます。
たったこれだけだけど、主婦って日常生活の中で、自分のために使う時間ってなかなか取れないものです。
元々無頓着だったし若かったから、大丈夫だったんだろうなあと・・・
必要な時になったら、子どものことが一番で、自分は、いつ寝たんだか食べたんだかってリズムになっていき、手を離れても、自分を優先にすることなんて考えても見なかった。
もちろん、贅沢で保湿をしているわけではなくて、乾燥による痒みでカサつくと、そこから炎症してしまうので、やらないといけないことの一つなんだけど…
さて、家に帰ってこんな事が出来るかと言われたら、あやしくもあり・・・
今だけかもしれないけど…
できるうちは頑張らないと!
そうそう、放射線治療で、顔に元々あったシミそばかすが、恐ろしく濃くなっています。
もう、そこにしか、目がいきません。
今更だけど、一生懸命パッティング中です。
すぐは無理だけど、角質落としていったら、薄くなってくれるかなあ。

2018年2月19日 (月)

身体は正直

今日、ちょっとだるいんですよね。
全身が重いんです。
一日横になっていたいくらいのだるさ・・・
でも、せっかく動けるようになったから、少し歩いたりするよう、心掛ける。
血液検査の結果を見ると、金曜に受けた抗がん剤の影響が今頃出てるようで、白血球が半減・・・
道理でこのだるさ。
納得です。
でも、こんな日に限って、何かがズレてるんです。
タイミングが悪いの。
洗濯機を使いに行くと、両方とも回っている・・・
で、出直す。
すると、タイミングがズレるから、乾燥の時間を何度も様子を見に行かないといけなくなってくる!
みたいな具合に・・・
少しずつ、歯車がずれていく感じで・・・
今やっと乾燥機に入れられたんだけど、濡れた洗濯物を抱えて、何度も往復するのって結構な労力・・・
体調が悪くなければ、なんてことないことも、付いてないなあと思ってしまう。
たかだか、洗濯なのに・・・
そんな日もあるよ!と、思える元気を取り戻したいなあと、思う時今日このごろ(>_<)

2018年2月18日 (日)

病院という場所

普通の病棟でも当たり前なんだけど、体調の悪い人が入院しているわけで、決して良い結果だけが出る訳では無いんですよね。
ましてや、こちらは、無菌病棟・・・皆さん明日の命をかけて、闘っておられます。
看護師さんや先生方は比較的明るくて、重苦しい病気を扱っているのに、いつも元気を保つのって難しく無いのかなあと、最初のうちは不思議に思ってました。
でも、何度か入退院を繰り返している間にも、治療が終わって退院される方もおられるし、恐らく亡くなられたんだろうなあという場合も…
誰も何も触れないから、あくまで想像の域を超えないんですが・・・
最悪の事態に陥らずとも、ちょっと発見が遅れて、治療が遠回りになってしまうこともあるようだし…

実は、夜中に当直医師がバテバタと呼びたされた挙句、小一時間くらい看護師さんが大声出したり、走り回ったりする騒ぎが、2回続きました。
今朝、少しだけ見えたのですが、部屋から運び出されていて・・・
こういう体験、もう二回目です。
今回は、付き添いの奥さんとよくお話をしていたので、ショックは倍増です。

仕方ないんだよね。
病院だもんね。
無菌病棟だもんね。

2018年2月17日 (土)

頑張れ好中球!

昨日の抗がん剤はなんのその・・・
白血球が頑張って増え続けています。
そのお陰で、口内炎も少しずつ治ってきてて・・・
パンパンに腫れた歯茎が治まり、いくつか沁みなくなってきました。
そして、心無しか、ゴックンもしやすくなった気がするんです。
で、早速、モルヒネを少し減らしてもらいました。
こういうのって(抗生剤も)、少しずつ様子を見ながら減らしていき、一つずつしか外せないんですよね…
ヨーグルトも、沁みなくて、久しぶりにリンゴも食べられて、たったそれだけなのに、何日ぶりやろ~って、指折り数えてみました。
何も口にしなくても、点滴で生きていられる不思議・・・
そして、白血球が万全な体制でないのに、口内炎を治してくれようと、必死に働いている不思議・・・
人間って、凄いんですね。
久しぶりに座って、塗り絵なんかしようかなあと思って開いたんだけど、そんなこと思えたのも、20日ぶりなの!
もう、暗黒時代から抜け出せないんじゃないかと、泣けて泣けて気持ちがポキポキ折れてました。
頑張れ!白血球!
負けるな私・・・

2018年2月16日 (金)

再脱毛開始

10月に入院した時に、イダマイシンという抗がん剤と、キロサイトとという抗がん剤を使いました。
物の見事に脱毛が始まり、シャワーの後など処理が大変でした。
一時帰宅時に、母に切りそろえてもらい、抜け毛も気にならなくなったんです。
二回目の入院時に、キロサイトしか抗がん剤が無かったんだけど、その時は脱毛がないばかりか、一時帰宅前には、うっすらと新しい頭髪が生えていたんです。
なので、前回の脱毛は、キロサイトでは無く、イダマイシンだったんだなあと思っていました。
今回、移植を伴う再入院。
放射線治療も、抗がん剤のエンドキサンも脱毛があるとの事。
せっかく生えだした頭髪はいい感じに柔らかく生え揃っています。
でも、仕方ない・・・
別れが来ました。
今週に入った頃から、マスクや帽子にチラホラ抜け毛がついてはいましたが、いよいよ、シャワー後のタオルに大量に髪が抜け落ちていました。
今回は、ツルッツルになります。
毛穴も無くなるので、三蔵法師さまのようです。
ただ1人、可愛いと褒めてくれる末っ子に、早く見せてあげたいです。

2018年2月15日 (木)

治験協力

私がお世話になっているのは、大学病院。
なので、主治医の他に研修医もおられるし、何かしら処置があると、「立会」という感じで、ワラワラと三四人入ってくる。
さすがに痛い思いをしたり、たいへんな状態なので、このタイミングで声はかけないでくれ・・・と思う時はあるけれど、概ね、協力しているつもりではある。
何かしら治療を進める場合にも、データがいるらしく、スグに血液検査やレントゲンを撮られる。
で、その都度、説明あり、署名が必要なのが、「治験」である。
私は、新薬とかはしていないけれども、血液検査の協力と、唾液提供、口腔内の雑菌の検査協力をしている。
結構マメに、学生らしき人が、来られるんだけど、いちいち状況を説明するのが面倒なので、みんなで共有してくれたらいいのになあ…と思いながら、丁寧に答えている。
もちろん、見返りはない。
ただ、未来の医学のために!
その一言・・・
日夜研究してくれて、ありがとう(>_<)という気持ちでいっぱいです。
抗がん剤にしても、全身放射線治療にしても、これだけの副作用があるのは辛い。
例えば、もう1度同じ治療をしないといけないと言われると、私は逃げ出すと思う。
そのくらい、辛い。
こういうこと一つとっても、改善されたらなあと願うばかり。

2018年2月14日 (水)

レーザー治療

口内炎が酷く、咽頭痛もあるので、ほとんど何も飲み食いできていません。
胃袋に何かしら入れなきゃいけないと言われ、すっごく我慢しながら、ゼリーを飲み込んだりしていますが、ほんの2口が限度・・・
飲み込みながら、涙が出ます。
昨日からやっと、口内炎にレーザーを当ててもらっています。
気持ちの問題かもしれないんだけど、治りは早くなるそうです。
まあ、兎にも角にも、白血球が上がってこないと、何も始まらないので、そこは、我慢の子です。
ご飯の時間が、怖くて仕方ないんです。
恐怖の時間・・・
でも、何かしら出来ることはあると、毎回起き上がって、口に含むようにしています。
泣きながら・・・
もう少しの辛抱かなあ…

2018年2月13日 (火)

モルヒネ

口の中が、口内炎で腫れ上がり、ほっぺたもパンパンに膨れています。
唇も腫れてるので、マスクを外すと、別人のような顔になります。
口も大きく開けないし、舌の下に大きな口内炎があるため、喋るのも避けたい感じで・・・
頷いたり、首を振ったりして、答えています。
ゼリー系を2口3口食べるのが精一杯なんだけど、これまた、飲み込むのが辛くて・・・
自然と涙が出てきます。
とうとう、先生が痛み止めしましょう!と宣言されました。
出来るだけ、お薬に頼りたくないなあと思ってしまう私と、今は薬をうまく利用して、体力を消耗しない選択があるのだと言われる先生。
私も今回は、あまりの辛さにお願いすることにしました。
機械を取り付け24時間かけて、少しずつ注射されます。
小1時間経った頃、少しだけ唾を飲み込む痛みが緩みました。
凄い・・・
モルヒネってやはり、強い薬なんですね。
このところ、口の中や喉が痛くて、眠れない日々が続いていました。
今夜は寝れるかな…

2018年2月12日 (月)

発熱

久しぶりに38度前後の熱が続いています。
恐らく、口内炎からのお熱なのでは?と・・・
口の中は、火が出るんじゃないかと思うほど、ひりついています。
あまりにも痛くて、口が開かないから、どのくらい出来ているのかも定かではないほど・・・
こんな状態なので、今まで食べられていた、ヨーグルトや果物がしみるので、食べられなくなりました。
ゼリーも、ゴックンするのが辛いです。
でも、何かしら口にしないとと思い、1口ずつは食べるようにしてます。
泣きながら・・・
あと、1~2週間の辛抱よ!
とザックリ慰められますが、1日2日なら我慢出来ても、2週間は心が折れます。
必ず通る道だからね〜と、言われるけど、辛いのは確かなんだよね。
熱もしばらく続くようです。
時間が解決してくれる。
その言葉を信じて・・・

2018年2月11日 (日)

夢で逢いましょう

夜中に何度も目覚めるせいか、このところの夢の回転率が半端なんです。
日中、気になっていたことや、何でもない娘達との時間、以前見た事のあるような夢まで・・・
ありとあらゆる夢を見るのですが、その中でも際立っているのが、私の祖父母の登場する夢です。
すっごくリアルな話をしてくるんです。
前回は、遊んでる末っ子と甥っ子をみながら、私の弟や妹に似ているね!と話しかけてきます!
それから、長女の成人式の写真が見たいのに、貰ってないよ!って、・・・
早速、実家でお仏壇に見えるように、置いてまらいました。
そして、昨日の夢。
ばあちゃんが一生懸命に眼鏡を探しています。
写真を見たいけど、眼鏡がないからよく見えないと言うので、一緒に探す夢でした。
今日、その話を、見舞いに来た母に話すと、入院中に壊れてそのままにしといたから、ほんとは修理して欲しかったのかもね〜と・・・
たかだか夢なんだけど、切なくなります。
私は、大のジジババっ子だったので、会いたいなあって気持ちが強いんだろうなあと思います。
夢に出てきてくれて、ありがとう。

2018年2月10日 (土)

点滴の数が・・・

吐き気は治まったものの、口内炎が出来つつあり、結局飲み薬に戻さず、そのまま点滴にしてもらっています。
なので、朝からすっごい量の点滴に繋がれています。
首元のカテーテルから入るので、大変ではないんですが、すっごい量がぶら下がっていて、点滴棒も重いし、絡まるし、しっちゃかめっちゃかで笑えます。
今は、血小板の輸血も入ってるから、6個です。
その前に2つ終わっているので…
あと、胃薬とかの注射も入るので、看護師さんの出入り半端ないです。
これが減っていかないといけないんだけど、まだ、そこまで頑張ろうと思う気力が無いのが現実。
ボチボチです!

2018年2月 9日 (金)

副作用

少しだけ吐き気は落ち着いてきたんだけど、相変わらず食欲は無くて・・・
栄養士さんや薬剤師さんが足繁く通ってくださいます。
果物や飲み物などは、少し飲み食いできるようになってきました。
が、免疫抑制剤と言いつつも、抗がん剤の一種らしい点滴が、入る度に、咽頭痛と口腔内の違和感が強くなってきます。
口内炎に気をつけるようにと、ウガイは欠かさないけれど、それでも症状は進みます。
実は今朝起きた瞬間に、口の中の突っ張り感が凄くて、気になってたんですが、あれよあれよという間に、口内炎みたいなのと、血豆ができてしまい、口腔歯科の先生方に来てもらうことになりました。
水のような下痢もって続いてるんだけど、こちらも、粘膜が弱ってるからなんだそう・・・
しかも、さっきのシャワーで気づいたんだけど、
手のひらがヒリヒリします。
なんというか、自分の皮膚じゃ無いみたいです。
ヤバイ!
ペットボトルのキャップが開けられなくなるとは聞いていたけど、この事か~と悲鳴をあげたくなってきました。
次々に出てくる副作用。
これから、高熱も出てくるらしいので、ドキドキしています。

2018年2月 8日 (木)

泣きたくなる

夜中に何度も目覚め、眠れない日々が続いています。
そんな時は「いつまで辛いの続くのかなあ」とか「早く帰りたい」とか、ついつい考えてしまい、ますます、眠られなくなります。
どんどん嫌な方向に考えが行きついてしまって、夜が来るのが怖くてたまりません。

体力が落ちてるので、シャワー浴びる時も、洗濯に行く時も、ふらっとするので、手すりを掴んで歩いています。
そんな時に、看護師さんや先生方が「無理しないで」とか「車椅子出そうか」とか、声をかけて下さいます。
そして、背中に手を当て、目的地まで付き添ってくださるんです。
たったそれだけなんだけど…
ありがたい。
泣けてきます。

2018年2月 7日 (水)

少しだけ

1週間ほど、ベッドの上で過ごす時間が続いたため、体力ガタ落ちです。
体重を朝夕図らないといけないのですが、たった、10mの距離でフラフラするし、セーセー息が上がります。
で、いちいち横になって休憩を挟む~みたいな感じなんです。
トイレに立っても、手洗いして、ウガイして、保湿して、リップやハンドクリームを塗らないといけないんですが、その動作が一気にできないの。
途中何度も椅子に腰掛け、「よし」と気合いを入れてから動きます。
情けない…
けど、これが現実。
今の私です。
だいぶ、吐き気も落ち着いてきました。
まだ、これから、粘膜がやられるそうで、その前に、一旦体力をつけなきゃ、ほんとにダメになっちゃいそうで・・・
正直、怖くてたまりません。
今日は、体重計測→ペットボトルのごみ捨てに行ってみました。
ワゴンサービスが来たので、水を買いに行ってみました。
こんなことすら、できずにいたんですよね…
午前中に、リハビリの先生がみえたので、少しだけ付き添ってもらい、片足だちや爪先立ちなど、筋力回復に向け始めてみようと思います。
明日も来て下さるようなので、体調みながら、ぼちぼち頑張ります!

2018年2月 5日 (月)

感謝の日

今日は骨髄移植が行われました。
事前に妹から採取されていた造血幹細胞が、輸血のように入れられます。

私はただ、寝ているだけなんだけど…
その前からの吐き気と口の乾き、そして、心電図やら血圧計やら諸々繋がれて、なんとも言えない状況でした。
処置自体は30分もかかって無かったそうです。
が、諸々取られたのは、5時間後くらい?
アレルギー予防に打たれた点滴が、ひたすら眠くて、せっかく駆けつけてくれた家族も、早々に引き上げてました。
このところ、動けていないので、体力は激落ちやし、吐き気があるしで、何もする気になりません。
でも、せっかく妹から受け継いだ命を大切にしなきゃなあと、心の底から思っています!
ぼちぼち、散歩とか始めないとなあ。
ちなみに、いま、全く食べれないんだけど、唯一口に出来るのが、リンゴです。
小さいのを2切れ、頑張って食べてます。

2018年2月 4日 (日)

いよいよ

抗がん剤は、昨日で終わりました。
何も食べれないし、起き上がっただけでも吐き気があり、もう、寝てしまえ~と言いたいくらいの1日でした。
でも、おしっこの計測はしないといけないし、お薬は飲まないといけないし…
ぐったりとは、こういう事よね…という1日でした。
今朝、吐き気はいいかなあ…と思ってはいたけど、食事が運ばれて来る度に、吐き気が増し、苦しかったです。
で、結局今日も、オレンジを少しだけ口にしただけ・・・
なんか、お茶も口にできない時もあり、点滴に頼りきっています。
横になってるもんだから、たかだか、体重計測に歩くのもせーセー言うんです。
一日寝たきりになると、体力戻すの大変なんですよね〜
明日はやっと、骨髄移植になります。
正直、こんなに副作用が出るとは思わなくて・・・
体力が大丈夫なのか心配でもあります。
でも、せっかく妹が繋いでくれた命なので、頑張らなきゃいけません!
気持ちをしっかり持たなきゃなあと思います。

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